不願讓罕病兒沒藥醫！ 高中學歷父「看論文、自製藥」救子續命

父愛的偉大令人動容！中國一名僅有高中學歷的父親，為了救患有罕見疾病孟克斯氏症候群（Menkes Disease）的兒子，自行研發藥物，且表示已經施打了一年多，自行製藥的行為引發各界關注。

▲2歲半的洋洋患有罕見疾病。（圖／翻攝自微博正觀視頻）

中國這名父親名叫徐偉，他2歲半的兒子洋洋，剛出生半年就被確診為孟克斯氏症候群，此病是極其罕見的遺傳性疾病，身體會因為銅的缺乏而引起神經退化性疾病。醫生告訴徐偉，大多數的病患會在3歲前死亡，而且目前也沒有藥物能夠完全醫治，而最常被用來緩解症狀的「組氨酸銅」，在中國並沒有上市，只能選擇在境外就醫拿藥，但因為新冠肺炎影響，導致徐偉取藥困難，因此他選擇了自製藥物。

▼徐偉研發的組氨酸銅。（圖／翻攝自微博不負我時光）

徐偉花了約一個半月便成功製出藥物，而在藥劑製備完成後，他先給自己注射做試驗，確定沒問題，才於去年8月第一次為兒子注射，徐偉接受中國媒體採訪表示，「孩子的病情其實沒有太大的改善，只是去延長他的壽命，緩解現在的情況。現在孩子還是只能躺著，只會笑和動一動」。

徐偉為減少製作成本，將家裡的雜物間改造成實驗室，目前正研究幹細胞移植治療，也將工作辭職，全心全意照顧兒子，至今已花費人民幣三、四十萬（約台幣129萬到172萬），接下來他希望能用幹細胞治療，經過報導後也有團隊表示願意提供幫助。

▼徐偉家中的實驗室。（圖／翻攝自八點健聞）

遊走法律邊緣的行為也遭受外界質疑，但徐偉表示，說是做藥肯定是不合法的，我把稱為「化合物」。因為我孩子的病非常罕見，這個「化合物」對我孩子的病有幫助，所以我就自己製備了「化合物」去緩解我孩子的病。如果我製備了「化合物」導致其他的人身體受到傷害，肯定也是違法的。但問題是給我自己的孩子用，我自己承擔風險。

北京協和醫院原藥劑科主任張繼春表示，能做到這一步，可以說是奇蹟。但她也強調這種方法，可以理解，但不合規定。而中國昆明市衛健委一工作人員說明，徐偉若不對外售賣、不危害社會的話，他們不會過多干涉。