健保用藥遙遙無期？　SMA患者怕過給付年齡

每個孩子成長過程中，最期待的日子之一就是自己生日，但對SMA脊椎性肌肉萎縮患者而言，最怕的卻是過生日，因為目前健保給付用藥優先給6歲以下患者，而且還在協商當中，讓幼小的罕病患者很怕一旦過了6歲，就失去了使用治療藥物的時間。